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プロフィール

ブログ名
私のかわいい怪獣たち
ブログ紹介
長女もも11歳
次女おはる9歳:第1第2鰓弓症候群
(右が、横顔面裂・小耳症・右顔面麻痺・下顎低形成・口唇顎口蓋裂・目の鼻涙管欠損
長男こっこ6歳
次女と同じような疾患の方と情報交換したいと思っています。

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タイトル 日 時
一昨年の暮の寒い日から家族で剣道はじめました。
一昨年の暮の寒い日から家族で剣道はじめました。 顔面の手術の多いおはるにとって、向いてないんじゃないか?っと思われる剣道を、ひょんなことから始めることになりました。 一昨年の暮に体験に行ったら、おはるは言いだしっぺなのでもちろんのことですが、長女こもも長男こっこも楽しかったと盛り上がり、22年ぶりにわたくしもやりたくなり、四人で始めることにしました。 旦那は私がいけないときに嫌々付き添わせたら体験させてもらい、それがきっかけで、剣道一筋になってしまいました。 そんなこんなで家族で始めた剣道、 子供たちは初心者組の防具付けないうちは楽し... ...続きを見る

かわいい ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 0

2016/01/11 01:04
悩む治療法
信頼できる先生が海外に行ってしまわれ、また一から病院探し・・ いや、病院ではなく先生なのかな? おはるの状態も色々と変わってきました。 症例は少なく先生方も頭を抱える娘の症状です。 重症ですね。 とよく言われます。 ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 3

2014/05/12 00:27
おはるの本格的な治療が始まりそうです
ずーと長いこと色々と調べたり悩んだりしてたおはるの治療が信じた先生のおかげて現実的になってきました。 う〜ん・・長くサボっていたのでどこから書こうか悩んでしまうな・・・・ しかもおはるの疾患が世界でもあまり例がないこともわかってしまい、形成の先生も皆さんお顔なじみのようなので、このブログに書いているおはるのこと先生方にみられてしまったらなんだかきまずいな〜って気分です。 知らな過ぎたあまりにおバカな日記を全部消してしまいたいほどですが、おはるのために一生懸命良い治療をと頑張ってきた頭の悪い... ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 2

2011/05/15 01:35
もも5歳おはる3歳おなかの子9か月になりました
長〜いことさぼっていた日記を書く気になりました。 やっとおはるも幼稚園に行くようになり暇な時間が持てるようになりました。 いや〜子供のいない時間持てるって最高です。 それもあと少し・・・6月の終わりにはもう一匹出てきそうなので・・・。 少し忘れないように最近のこと記録しておくことにします。 長女もも 半年前から夜あおむけに寝るといびきがひどく風邪をひくと睡眠時無呼吸を繰り返すようになって、横向きに寝かすようにして様子を見ていたら2月頃からひどくなりどの向きに寝かせても苦しそうに呼吸を... ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 8 / トラックバック 0 / コメント 14

2009/04/28 11:16
やっと病院が決まった。
色々足りない脳みそを使っておはるの疾患について動き回りました。 日本で一番の小児医療センターと言われているS病院に予約を取り行って来ました。 まさか県立小児の先生Nと友達レベルのお付き合いをされている先生とは思わず受診して、 最後の切り札と病院で知り合ったママさんに言われ期待していたのだがN先生と同じ治療方法だと教えていただきました。 今までの形成術は最善の治療だそうです。 問題はおはるの麻痺による萎縮と口蓋が右が以上に狭く逆に左が広すぎる影響で不都合があること、おはるの関節の欠損のた... ...続きを見る

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2008/03/10 01:29
病院選び
口蓋裂のオペ後半年でぱっかりと開いてしまった・・・言語の先生、口腔外科の先生曰くこの状態での言語を発するのは難しいと・・今そしゃく嚥下が上手にできること自体が不思議とまで言われてしまった。 そもそも鼻腔自体が狭いから鼻にもれないで食事ができるんじゃないか? とかみんな適当なこと言ってさ!失敗したと簡単に済まさないでほしいよ。 このオペで顎の劣成長になる可能性は高いんだろ!! 4歳で再手術。想定はしていたけど、風邪を引いて小児科に連れて行ったさきで「口蓋裂のオペはいつですか?」なんて聞かれ... ...続きを見る

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2007/10/04 23:28
悩む水分摂取
鼻チューとおさらばしてもうかれこれ10ヶ月にもなるが相変らず水分摂取に頭を抱えている・・ 口蓋形成のおかげで食事は進み何でもそしゃくできるようになっているのだが、水分は相変らずヨーグルト状のトロミのきかしたものしか飲めない。 幼児の1日に必要な水分摂取量は十分承知。 でもその半分しか行かないのがほとんど。 オムツは1日2回の交換で十分。おしっこなんて出やしない・・・・ すぐ体調崩すし今また水分が失われる40度の高熱ではあはあ言ってる・・・・・ でも今日の飲んだ水分量はたった250ml... ...続きを見る

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2007/07/14 23:31
耳鼻科外来
このあいだ内耳外耳が存在するかのCT検査をした結果を聞きに受診する。 多分ないでしょう。といわれていたのでやっぱりなかったよ!と言われると思っていた。 が「内耳は問題なくあったよ!」 「えっつ!あるんですか?すご〜い」 「中耳・外耳はないからまあ聞こえは悪いけど聴力には問題ないでしょう!」 意外な結果に拍子抜け・・・ でもないよりあるほうがいっか 久々にルンルンで帰ることが出来た 帰りに病棟で一緒になった妊婦のママさんに会った。 息子君は小児がんで戦っていて、幸い骨への転... ...続きを見る

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2007/06/09 16:02
術後の外来
経過はばっちり!(米が口蓋の縫い目にはさまるのが気になるが・・) 食事は驚くほど上手に食べれるようになり咽ることも吐くこともなくなり先生に感謝感謝。 原因不明の発疹は溶連菌感染症で現在はひと皮剥け新おはるになっている。 術後の経過外来でも先生に後は好きにしろ!といわれ自由自由 来年の2月まで検診なし。 あれ?ほっぺのお耳はいつになったらもうちょい上に持ち上げてくれるのだろう? あれ?頭蓋骨いいの? 不安はあったが口蓋裂のオペが終わったばっかり。いまどうこうの話じゃなさそうだからま... ...続きを見る

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2007/06/09 15:28
原因不明の発疹
顎のかぶれかな?と皮膚科に受診して薬をもらった。 よくならず翌日には体に、次の日は顔や皮膚のありとあらゆるところに発疹が出てその部分の皮膚が硬くなりひびわれを起こしあちこち出血。 それと同時に発熱・くしゃみ・鼻水。 納豆を食べさせたのが原因でアレルギーを起こしたか、それか麻疹か?と思い小児科に受診するが、はしかと判断するにも、アレルギーと判断するにも難しいと言われ。 風邪薬と皮膚の塗り薬をもらいよくなるのかほかに何か出てくるか様子を見ることになった。 風邪薬のおかげか熱は2日程で下がり... ...続きを見る

ナイス ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 20

2007/04/27 11:16
おはる退院まで
今回は風邪もひかずベストな状態でオペに挑みました。 心配していた全身麻酔のそうかん困難とやらも難なくクリア!最短の3時間でICUに入った。 やっぱりいっぱい切ったりしたからか出血がすごかった・・たえず鼻からブヒブヒと血が噴火してきてねんがらねんじゅう吸引してもらっていた。 でも、生まれたては酸素の数値が低かったおはるだったがぴっぴとなって管理しているサチレーションの数値は100と一定に保たれていいリズムをとってくれていた。 旦那と昔はこれを見るのが怖かったね〜なんて思い出に浸っていた。 ... ...続きを見る

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2007/04/27 10:54
術前検査
今日は朝早くから病院に行き、オペ説明でかなり落ちてしまった・・・・ 先生からおはるの口蓋裂形成術自体も相当難しいと言うことを説明していただきました。 顔面神経の欠損のため片方の筋肉等が萎縮しているためつなぎ合わせても、呼吸障害、言語、ろうこうはま苦れないとのこと。そもそも閉じること自体が難しいと、実際やってみないとわからないとのこと。 今回閉じたとしても言語は最短で8歳迄不可能と断言されてしまった・・・ それより命にかかわる呼吸障害が一番心配されると・・・・ 口蓋形成は今回だけでは終わ... ...続きを見る

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2007/04/03 01:06
またもやオペ延期
蜂窩織炎(ほうかしきえん). のため6日から入院をして17日ロタウイルスを院内でもらって帰り、おかげで明日のオペは4月に延期になりました。 【蜂窩織炎とは】 蜂巣炎(ほうそうえん)ともよばれ、 皮膚の深いところから皮下組織にかけて生じる細菌感染症で、炎症が広がりやすい病気です。 2度あることは3度あるじゃないけどオペはいつ出来るのでしょう? もういい加減子供たちを隔離生活させるのにもうんざりしたので今日からバンバン出かけるつもりです! でもはるはロタ中なので外にはだせないな〜。 なんだ... ...続きを見る

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2007/02/22 15:41
オペ延期
術前検査でひっかかり来月に延期になりました。 おはるのオペの最大の難関が全身麻酔だから健康状態が悪いのは致命的なようです。 そうかん困難と呼ぶらしい。 前回も4人がかりで麻酔をかけてくださったようです。ありがたいです。 が前回は顔面裂おかげで器官の入り口が見れたのですが今回はとじてしまいさらに麻痺があるため口が普通の三分の一程度しか開かないとのことで、より困難なようです。 一応カメラなど使って色々やってみてくれるそうですが器官を刺激しすぎて炎症を起こさないことを祈るまで・・・・ ... ...続きを見る

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2007/01/29 11:38
眼科外来
今日眼科外来でした。 目は見えているのでNICU退院後3ヶ月で受診するように言われていたにもかかわらずほっておいて形成の先生にお叱りを受け慌てて予約して今日に至った。 はぁ〜この子の顔半分は本当に色々あんだな〜。 鼻涙管閉鎖症かな?とは予測していたけどそんなに問題ある病気ではないので先生に言われてもふ〜んと聞いて今日簡単なオペで良くなるかもしれません(涙腺に水を通して流れれば問題なし、流れなければ開放術)と言われはいはいお願いします。と簡単に同意書にサインしてやってもらうことになった... ...続きを見る

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2007/01/12 14:40
プレートを作りに
24日の口蓋裂オペ用のプレート調整のため都立O病院にはじめて家族4人で行った。 朝10時までに食事を済ませるように言われていて食べさせようとしたらホッツ床が行方不明になりなしで食べさせたがやっぱり上手く食べれないようで少し食べておお泣きしてしまった。 旦那と血眼になって探したが見つからない!!今朝燃えるごみの日でゴミ箱は空・・・もしかして捨ててしまったか・・・やばい・・・とあきらめてカーペットに寝そべったらカーペットの下にゴリッっと何かある!プレート発見!! 涙を流しながら喜びました。がも... ...続きを見る

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2007/01/09 13:29
充実したお正月
充実したお正月 今年はみんな風邪も引かないで揃って年末年始を迎えられました。 義弟夫婦も今年はいてにぎやかに年を越しました。 おはるは長い時間旦那の実家にいたことがなかったのでなじむまでに時間はかかったけど次の日にはすっかりなれて元気に動き回っていた。 昼過ぎ今度は私の親戚の集まりに連れて行き娘二人はたくさんお年玉をいただいていた。 祖母の家にそのまま泊まり私は満足のいくほど酒を父と旦那と飲んで楽しんだ。 ...続きを見る

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2007/01/09 12:58
突発かな?
突発かな? 写真写りがすごく良かったので載せておこうっと! おはる39.5度の熱が2日下がらないので多分突発性発疹かな? 食欲はあるので大丈夫だな。 今日は長女ももがいないのでのんびり出来る。 長女ももに今年のクリスマスプレゼントはほしがっていた「キティのTVパソコン」JIS配列のキーボードなので将来PCを使うときにもいいかな?なんて思いちょっと早いけどサンタさんに届けてもらう事にしてパパの部屋に隠してあります。ムフフっ楽しみ!! これでしばらくは邪魔されないかな〜なんて期待してるんだけど上手... ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 2 / トラックバック 1 / コメント 4

2006/12/12 14:58
耳鼻科外来・理学栄養指導
滲出性中耳炎のためオペ時チュービングをするかのお話が前回あったが、今回の受診では良くなっていたためしなくなった。 中耳炎のピークは4,5歳らしくその頃簡単なので外来でも出来るとの事でした。 真新しい事を聞くとたいそうなことするのかと心配したのだが、思ったより滲出性中耳炎は怖い物ではなくなった。 耳鼻科の先生に顔面麻痺の事で相談した。 最近は眠っているときは目をつぶれるようになってきていたので良くなっていくものか期待して聞いた。 先生は目立たなくはなっていく場合もあるが先天性の場合は良く... ...続きを見る

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2006/12/10 21:36
低体重児 姉の第一子出産
早産の入院をして35週目、体重1800gにもかかわらず点滴を外し退院。 もちろんそのまま陣痛・・出産。 かわいい男の子!!体重は1930と未熟児。 姉は忙しいドックカフェの奥さんなので無理していたのでしょう一ヶ月も早い出産になった。 産院はもの凄くVIPな個人産院で私も今度は産みたい!!と思ってしまうほど素敵な所だった。私が長女ももを産んだS医大は医療完備はばっちりだったが食事は味噌汁をぶっ掛けて一気に流し込まなきゃ食べられない病人食だったが金額は同じ位だった。 でもやっぱり何かあった... ...続きを見る

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2006/11/25 19:42

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