私のかわいい怪獣たち

顔面の手術の多いおはるにとって、向いてないんじゃないか？っと思われる剣道を、ひょんなことから始めることになりました。 一昨年の暮に体験に行ったら、おはるは言いだしっぺなのでもちろんのことですが、長女こもも長男こっこも楽しかったと盛り上がり、2２年ぶりにわたくしもやりたくなり、四人で始めることにしました。 旦那は私がいけないときに嫌々…

信頼できる先生が海外に行ってしまわれ、また一から病院探し・・ いや、病院ではなく先生なのかな？ おはるの状態も色々と変わってきました。 症例は少なく先生方も頭を抱える娘の症状です。 重症ですね。 とよく言われます。 ここ最近の手術内容は、 　上顎裂移植：移植に必要な骨が多いため両方の腰の骨からとりました。 　　　　　…

ずーと長いこと色々と調べたり悩んだりしてたおはるの治療が信じた先生のおかげて現実的になってきました。 う～ん・・長くサボっていたのでどこから書こうか悩んでしまうな・・・・ しかもおはるの疾患が世界でもあまり例がないこともわかってしまい、形成の先生も皆さんお顔なじみのようなので、このブログに書いているおはるのこと先生方にみられてしまっ…

長～いことさぼっていた日記を書く気になりました。 やっとおはるも幼稚園に行くようになり暇な時間が持てるようになりました。 いや～子供のいない時間持てるって最高です。 それもあと少し・・・6月の終わりにはもう一匹出てきそうなので・・・。 少し忘れないように最近のこと記録しておくことにします。 長女もも 半年前から夜あおむけに寝…

色々足りない脳みそを使っておはるの疾患について動き回りました。 日本で一番の小児医療センターと言われているＳ病院に予約を取り行って来ました。 まさか県立小児の先生Ｎと友達レベルのお付き合いをされている先生とは思わず受診して、 最後の切り札と病院で知り合ったママさんに言われ期待していたのだがＮ先生と同じ治療方法だと教えていただきまし…

口蓋裂のオペ後半年でぱっかりと開いてしまった・・・言語の先生、口腔外科の先生曰くこの状態での言語を発するのは難しいと・・今そしゃく嚥下が上手にできること自体が不思議とまで言われてしまった。 そもそも鼻腔自体が狭いから鼻にもれないで食事ができるんじゃないか? とかみんな適当なこと言ってさ！失敗したと簡単に済まさないでほしいよ。 この…

このあいだ内耳外耳が存在するかのCT検査をした結果を聞きに受診する。 多分ないでしょう。といわれていたのでやっぱりなかったよ！と言われると思っていた。 が「内耳は問題なくあったよ！」 「えっつ！あるんですか？すご～い」 「中耳・外耳はないからまあ聞こえは悪いけど聴力には問題ないでしょう！」 意外な結…

今回は風邪もひかずベストな状態でオペに挑みました。 心配していた全身麻酔のそうかん困難とやらも難なくクリア！最短の３時間でICUに入った。 やっぱりいっぱい切ったりしたからか出血がすごかった・・たえず鼻からブヒブヒと血が噴火してきてねんがらねんじゅう吸引してもらっていた。 でも、生まれたては酸素の数値が低かったおはるだったがぴっぴ…

蜂窩織炎（ほうかしきえん）. のため６日から入院をして１７日ロタウイルスを院内でもらって帰り、おかげで明日のオペは４月に延期になりました。 【蜂窩織炎とは】 蜂巣炎（ほうそうえん）ともよばれ、 皮膚の深いところから皮下組織にかけて生じる細菌感染症で、炎症が広がりやすい病気です。 ２度あることは３度あるじゃないけどオペはいつ出来るので…

術前検査でひっかかり来月に延期になりました。 おはるのオペの最大の難関が全身麻酔だから健康状態が悪いのは致命的なようです。 そうかん困難と呼ぶらしい。 前回も４人がかりで麻酔をかけてくださったようです。ありがたいです。 が前回は顔面裂おかげで器官の入り口が見れたのですが今回はとじてしまいさらに麻痺があるため口が普通の三分の一…

長女の幼稚園願書でやっとバタバタも終わりほっとしたかな～と思ったら予定より早くにオペが決まりなんだか落ち着かない・・・。 風邪をひかせなければ順調に予防接種もうまく行くんだけど、どうなるだろう～。 1月22日から入院になる。 先生についでにほっぺの耳の相談をしてみた。 「これだから女は嫌だよ！次から次へと～」「もうおれ、来年退職…

＜チューブ外れるまで＞ おはるの口腔内は急に変わってしまったのにもかかわらず上手に飲めるようになってきたので、次はスポイトではなく哺乳瓶で飲めればと欲が出てきて、結構強引に練習させた。 今までどんなに泣きじゃくったり拒絶しても徐々に慣れていったおはるだったが、ピジョンＰ型哺乳瓶だけは慣れるどころか１２０ｍｌ飲めていたはずなのに、哺乳…

<形成･リハ・栄養＞ 昨日やっと出来たばかりのホッツ床をつけて受診する。 リハ・栄養：理学の先生に、とにかくホッツ床でどれだけ経口がすすむか様子見でその調子で進めてくように言われ、問題が発生すれば連絡をするようにとのことでいったん定期受診は無くなった。今後のチューブ外すかどうかは栄養士のｍさんと定期的に相談することになった。 …

これともそろそろおさらばできたらいいな～！

Ｓ医大に予約を取り期待してごうねんと義母とおはるこももで行ってきた。 が、たいした事は聞けなかった。 先生よくおはるの病気知らなかった・・・・ 教科書のコピーわたされた。 耳の後ろまでぱっかり割れてたんですよ！と説明したらびっくりして少し親身に話を聞いてくれたが・・・ 遺伝外来の先生いわく、おはるの顔面裂程なら２０週…

出産から今日までのめまぐるしかった毎日を少し記録しておこうと思う。 ＜出産＞ 朝4時から陣痛が始まり「おっ！やっと出てくる気になったな！」と胸が高まり痛みを味わう。 ごうねん・ももを起こして車に乗る。森山直太郎のさくらを聞き、みんなで歌いながらごうねん実家にももをあずけ、家族を増やすため産院に向かった。 陣痛は出産30分前まで朝…