私のかわいい怪獣たち

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<<   作成日時 : 2007/10/04 23:28   >>

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口蓋裂のオペ後半年でぱっかりと開いてしまった・・・言語の先生、口腔外科の先生曰くこの状態での言語を発するのは難しいと・・今そしゃく嚥下が上手にできること自体が不思議とまで言われてしまった。
そもそも鼻腔自体が狭いから鼻にもれないで食事ができるんじゃないか?
とかみんな適当なこと言ってさ!失敗したと簡単に済まさないでほしいよ。
このオペで顎の劣成長になる可能性は高いんだろ!!
4歳で再手術。想定はしていたけど、風邪を引いて小児科に連れて行ったさきで「口蓋裂のオペはいつですか?」なんて聞かれるとがっくりする・・・「もうしたんです・・・」と言うと「え〜!!」と言われる有様。
萎縮症についても骨延長は10歳でといった癖に、はるちゃんの場合3歳でやらないと変形がひどすぎて正常な骨まで歪んでしまうとか、言ってることがころころ・・・
この先のオペに不安と不満で病院探しをすることにしました。
信頼している小児科医に紹介状を書いてもらい良さそうな(国立だし、信頼してる先生の勧めもあり、小児専門に見てくださるし、おはるも入院生活に負担がなさそうと考え)国立成育医療センターに行くつもりだった。
が・・戸田に両親がいるので近くに小耳症で世界的に有名な永田先生の所に軽い気持ちで相談しに行ってみた。
先生のブログのカテゴリの小耳症・サルトルhttp://acrejuvenation.blog71.fc2.com/で山のように載っている小耳症・日本の形成外科学会の実態などを1時間以上かけて説明してくださりました。(保険外で1万円かかりました)
おはるの耳はその先生以外の人には治せない。
顔面萎縮症は、日本では症例が少なく大学病院で失敗してよだれが出っ放しになっている患者が多いとのこと。
そしておはるはその中でもものすごく珍しいケースで変形も非常にひどくなるとのこと。
見せてもらった症例のはるかにひどい状態になると言われ体の血がさーっと引きました。
この気持ちは言葉にできない・・・
が!落ち込んでもいられない!!
先生の話を聞くと、
骨延長は成長段階で行なうと骨変形を起こしてしまうとのこと
よっておはるの治療は日本ではできないので台湾の有名な先生に16歳なってから治療してもらうほうがいいと。
手術費が先生のところで80万(保険外と適応範囲内の合計)
台湾の先生は70万(物価が安いため)
耳に穴をあけて聞こえをよくするオペをするならアメリカの先生に500万(このひとが唯一聞こえるようにできる人だそう日本では成功例はないそうです)・ このオペは両耳小耳症のかたがされるそうです。
口蓋裂再手術と矯正はは日本に良い先生がいるそうでその先生を紹介してくださると・・
もう今かかっている形成外科には行かないでいいと。
そして最後に
日本で有名な大学だからとか国立だからって良く調べもしないでいくととんでもない!よく勉強しなさいとお叱りを頂きました。
私のブログは8年もあるんだから全て読んでくださいよ!と言われ半分読みました。
とても日本の形成外科学会に不安を覚えました

いい病院ではなく良い先生を探そう!

一生懸命調べて二度と失敗のない治療を受けさせてあげたいと強くおもいました。

おはるよ!!ママは無邪気なあなたの笑顔を絶対に守るからね


親ばかですみません

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コメント(11件)

内 容 ニックネーム/日時
お久しぶりです!この数ヶ月の間とっても大変な事態になってたんですね。。。っていうか、これは医療ミスなんじゃないの??
おはるちゃん。。。これからひどくなるって言われちゃったら言葉なくしますよね!!でもはるままさん。強い!!
サルトル先生の病院の近くにお住まいだったんですね。それはとっても力強い。それにこの病院探しのお叱り。。。私も今ズシーンと心に響きました(;O;)
はるままさんのその前向きな姿に心打たれました。おはるちゃんの笑顔を見るためにがんばってくださいね☆応援してます☆
たんぽぽ
2007/10/05 00:42
 お久しぶりです。うわ〜、サルトル様の所に行かれたんですね。
 HPにリンクさせていただくのに、メールさせていただいた事がありますがまだご本人にお会いした事がありませんでした。ご両親が、近くに住まわれているという事は、手術入院なども心強いですね。
あじさい
2007/10/05 08:41
おひさしぶりです。先生の力強い言葉、鳥肌が立ちました。私も先生のブログを拝見しています。
サルトル先生の言葉を聞くと頭蓋骨をバラバラにして元に戻した先生の事なんか何とも思いませんね。はるママさんの頑張りを聞いて考えさせらけることが沢山あります。しゅりは顔面裂を骨は触らず軟部組織だけ形成したのと成長に伴い顎もかなりずれてきました。距離もある為旦那とサルトル先生の所へは最終段階だねと話していました。今の先生も信頼出来るのですが…迷う所です。顔面裂って他に誰か知っていますか?ネットで調べても情報が少なくしゅりの今の治療がどうなのか比較ができません。また色々教えて下さい。
おはるちゃんもはるままさんも頑張って下さ〜い☆
しゅりまま
2007/10/05 14:42
>たんぽぽさん
お久しぶりです。
はい。水分やら開いただとなんとなく落ち気味でした・・・
が!ほんとに永田先生のおかげで目の前がはっきり見えて、それと同時におはるも水分も良く飲んでくれるようになり今好調です!
いつも応援してくれてありがとうございます(涙)
はるまま
2007/10/09 16:48
保険外で1万円もかかるんですね( ..)φメモメモ
先生、長生きして頑張ってもらわないと(*^_^*)
ウチもお願いしに行きたいたいです(>_<)
ULTRAママ
2007/10/09 22:22
>あじさいさん
私は頭が悪いので、マシンガンの如く話される先生についていけず「意味わかりますか?」と何度も先生に聞かれてしまいました(汗)
クリニックは駅から結構離れていて、こんなところに!と言う場所です。
地元でよく良くとおっていた道だったのですごく嬉しい気持ちになりました。
でもなぜ先生は埼玉県の戸田市に来たのでしょう?と不思議です。
はるまま
2007/10/11 07:37
>しゅりままさん
お久しぶりです!
ホント!骨バラバラなんて話どっかに飛んでいってしまいましたよ!
埼玉小児医療は皮膚拡張法で耳の皮膚を膨らますやり方で形成すると聞いてましたが、永田先生にばかげてると言われ目が覚めた気分でした。
顔面裂の情報少ないですよね!
ミクシーに巨口症のコミュがあって最近参加させてもらってます。が、我が家の怪獣のおかげでなかなかPCに触れられずまだ良くどんな方がいらっしゃるのかわかりません。
娘のように骨まで欠損してる方とは今までに一人二十歳の方でお話聞きましたが矯正で随分良くなったと言ってました。
どうやったら出会えるのでしょうかね。
しゅりままさん何か情報ありましたら教えてください。

はるまま
2007/10/11 08:05
>URTRAママさん
1時間を越ええる説明の場合1万円資料・説明代という設定のようです。
私は一人で行ったのですが付き添いの方がいたほうがゆっくり聞けます。
おはるは機嫌が悪くぎゃーぎゃー泣いてて先生や看護婦さんに大迷惑でした。
先生の手帳にすでに2017年まで予約が入ってました。2016年の予約のメモもズラズラーと書いてあってその何ページか後の最後におはるも書いていただきました。恐ろしいスケジュール帳でしたよ!
はるまま
2007/10/11 12:44
こんばんわ。
曇りがちだった未来に光が見えてきたようでホントによかった(*^_^*)
このコメント内でmixiの巨口症のコミュ・・・ってあったので覗いてみました。。。ら!はるままさん発見!!
こうたろうと良く似た感じのお子様がいらっしゃる方のブログを見てめちゃくちゃうれしくなっちゃいましたよ(^^♪
1年1ヶ月してようやく1番近い感じの方に巡り会えました。
そこでおはるちゃんの写真を見たんだけど大きくなってましたね〜(^v^)めちゃかわいいい(*^。^*)
私も4回しかmixiを更新してない。。。やる気も。。。だけど、もう一回書こうかなぁって思いました!
mixiの方にもお邪魔させてもらいますね〜☆
たんぽぽ
2007/10/11 23:57
ミクシーの巨口症ですね。私も今度拝見させてもらいます。
わかります。わかります。なかなかPCの前に座れませんよね。私なんかしゅりとお兄ちゃんの寝かしつけなのに私が一番に寝てしまい、二人の子供には布団が掛けてなくパパによく怒られています(汗)
この前の形成の受診時に横顔面裂らしき方を見ました。でもしゅりよりかなり大きい方でそのこのママに話し掛けたかったのですが…勇気が無くチャンスを逃してしまいました。もしも今後会える事が出来たら頑張ってみます。何かアドバイスがもらえるかもしれませんもんね。
しゅりまま
2007/10/12 00:30
hNuhr1 http://www.LnAJ7K8QSpkiStk3sLL0hQP6MO2wQ8gO.com
Barnypok
2017/04/01 21:20

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